Association TDPM France, la première association de patientes

Association TDPM France
@tdpm.france

Clémence d'Aligny
Fondatrice UMI

Création de l’association

L’Association TDPM France est née en novembre 2020 suite aux réunions d’un noyau de plusieurs femmes qui avaient pour but premier de créer un regroupement national autour du trouble dysphorique prémenstruel.

Au fil des échanges, il est rapidement apparu qu'il était nécessaire de formaliser ce collectif afin de venir en aide à un plus grand nombre, et de contribuer à la reconnaissance du trouble. L'équipe a progressivement grandi, en particulier autour de la création d'un bureau, de l'élaboration de statuts et d’un règlement intérieur, présentés au vote lors de la première assemblée générale marquant la création officielle de l’association le 3 novembre 2020.

Aujourd’hui, l’association compte environ 100 adhérent.es et une dizaine de bénévoles.

Les missions de l’association

Le TDPM est l'une des nombreuses pathologies féminines dont la compréhension est freinée par le gender data gap (l'écart de données selon le genre). Ce concept désigne l'absence ou la sous-représentation des femmes dans les études cliniques et les bases de données médicales. Cela affecte la recherche, mais aussi les politiques de santé publique et les pratiques cliniques. Les troubles comme le TDPM sont souvent minimisés, ou attribués à des causes psychologiques, ce qui renforce les stéréotypes de genre et sous-estime la complexité et la gravité des problèmes.

Nous avons deux missions principales pour pallier ce manque de connaissances :

1. Soutenir et accompagner les patientes

Nous proposons un lieu de recueil et de soutien à destination des personnes qui sont touchées directement ou indirectement pour lutter contre l’isolement et accompagner la prise en charge de la pathologie :

• Campagnes de sensibilisation : à travers les médias traditionnels, les réseaux sociaux et l’organisation d’événements pour informer le public sur les troubles menstruels et leurs impacts sur la santé mentale, notamment via des témoignages de personnes vivant avec le TDPM.
• Création de ressources accessibles : en ligne et via des brochures informatives contenant des informations sur les symptômes, les options de traitements et les ressources disponibles pour obtenir de l'aide.
• Groupes de soutien et espaces de discussion : en ligne et en présentiel où les personnes touchées par le TDPM peuvent partager leurs expériences, trouver du soutien et des conseils, et briser l'isolement dans un espace protégé.

2. Faire connaître le TDPM aux professionnels de santé

L’objectif est de diminuer l’errance médicale et de proposer un meilleur accompagnement ; mais aussi de sensibiliser le grand public, les institutions et l’Etat.

Il persiste encore en France un tabou social autour des règles et des troubles menstruels, ce qui peut conduire à une minimisation ou à une stigmatisation des symptômes mentaux associés. Il y a un manque d'éducation et de sensibilisation sur la santé menstruelle, tant au niveau de l'éducation formelle que dans les discussions publiques et politiques.

Pour cela, nous sensibilisons les professionnels de la santé mentale aux aspects spécifiques des troubles menstruels, y compris le, afin qu'ils puissent diagnostiquer et traiter ces conditions de manière appropriée.

Pour la reconnaissance dans le monde médical et politique, il est nécessaire d’avoir un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) existant concernant le trouble. Ce rapport permet par la suite l’intégration de ce dernier dans les formations et le programme pour les futurs professionnels de santé.

Soutenir l’association

Depuis sa création, l’association compte tous les ans au minimum une cinquantaine d’adhérent(e)s. Sur les réseaux sociaux, comme Facebook, il existe un groupe privé avec plus de 2000 participant(e)s et sur Instagram, l’association dénombre plus de 5000 followers.

Adhérer à l’association, c’est participer à :

• Faire reconnaître le trouble et l’association : plus une association a d’adhérent(e)s, plus elle est considérée comme importante et permet donc une reconnaissance pour que nos actions aient plus d’impact et afin d’être entendus par les professionnels, les institutions, etc.
• Financer les actions : pour fonctionner, l'association doit payer ses frais fixes, ses supports de communications et ses déplacements.

L’adhésion est possible sur Hello Asso.