C'est quoi l’endométriose ?

Marie-Rose Galès
Patiente experte @superendogirl

Jeanne Seguin
Pharmacienne

Alice Loiseau-Dureuil
Sage-femme

Clémence d'Aligny
Fondatrice UMI

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique complexe. Elle se caractérise par le développement de cellules semblables à celles de l’endomètre en dehors de l’utérus. L’endomètre est la muqueuse qui recouvre la paroi interne de l’utérus. Ce tissu se renouvelle chaque mois lors des règles, c’est son expulsion qui crée les pertes de sang. Son rôle est d’accueillir la nidation et de permettre le développement du fœtus.

Plusieurs théories existent et sont étudiées pour comprendre comment ces cellules se développent en dehors de l’utérus. La plus connue est la théorie du reflux, l'endomètre s’échappe de l’utérus et prolifèresur les organes voisins sous l’effet des hormones. Pour se fixer sur ces nouveaux organes, les cellules de l’endomètre mutent mais gardent le même comportement physiologique que celles présentes dans l’utérus. Elles vont donc continuer à suivre le cycle hormonal et provoquer des saignements à chaque mois. En se fixant en dehors de la cavité utérine, ces cellules créent ce qu’on appelle des lésions.

Nous explorerons en détail les différentes théories existantes et leurs limites dans un prochain article.

Quelles sont les différentes formes d’endométriose ?

Il existe 3 formes d’endométriose pelvienne, c’est-à-dire lorsqu’elle se situe dans la partie basse du ventre :

1. L’endométriose superficielle, aussi appelée péritonéale (forme la plus fréquente, entre 15 à 50 %) : les lésions sont situées à la surface du péritoine (membrane qui maintient les organes dans le ventre)
2. L’endométriome ovarien (25 à 50 % des endométriosiques) : l’endométriose s’est développée en kyste endométriosique au niveau de l’ovaire
3. L'endométriose profonde ou sous-péritonéale (20 % des patientes) : les lésions sont infiltrées en profondeurs sur d’autres organes (plus de 5 mm sous le péritoine)

Il existe aussi l’adénomyose qui est, depuis 2021, une maladie à part entière distincte de l’endométriose. C’est lorsque les lésions se situent dans le muscle de la paroi utérine.

L’endométriose profonde peut toucher différents organes :

• les ligaments utéro-sacrés (50 % des cas)
• le cul-de-sac vaginal postérieur (15 % des cas)
• l’intestin (20 à 24 % des cas)
• la vessie (10 % des cas)
• et les autres organes environnants

Dans des cas plus rares, il peut y avoir une endométriose thoracique (lésions dans le thorax), diaphragmatique (lésions au niveau du diaphragme) ou encore pariétale (lésions sur la paroi abdominale ou sur une cicatrice). Dans seulement deux cas observés, des lésions d’endométriose ont été retrouvées dans le cerveau.

Il est possible d’avoir plusieurs formes d’endométriose comme il est possible d’avoir de l’endométriose sans avoir de symptômes.

Qui est touché ?

Aujourd’hui, on considère que 10 % des femmes sont concernées soit 1 femme sur 10. Ce chiffre a tendance à être revu à la hausse. Cela correspond à 1,5 voire 2,5 millions de femmes en France.

En général, les femmes diagnostiquées ont entre 15 et 45 ans mais dans les faits, la maladie peut être diagnostiquée dès les premières règles soit vers 10 ans en moyenne. Une étude italienne publiée en 2009, a observé des lésions d’endométriose chez des fœtus ce qui ouvre la voie à des méthodes de détection encore plus précoces, même si d’autres études sont attendues pour confirmer cela.

Les limites de la connaissance actuelle

Grâce aux témoignages de personnalités publiques et au travail des associations, l’endométriose est une maladie de plus en plus connue par le grand public et les recherches sur le sujet ne cessent d’augmenter. Néanmoins, beaucoup de mécanismes en jeu sont encore mal compris. C’est pourquoi, on ne peut encore expliquer avec certitude le fonctionnement de la maladie. Plusieurs pistes sont à l'étude actuellement.

Pour en savoir plus

• Endométriose, une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue, dossier de l’Inserm, mis à jour en 2018 (lien)
• Qu'est ce que l'endométriose ?, animation graphique expliquant le mécanisme physiologique de l'endométriose et ses conséquences sur la santé reposant sur la théorie du reflux, 2019 (lien de la vidéo)
• Les associations spécialisées comme EndoFrance ou Endomind